La Community D-Fender ha deciso di sostenere e promuovere questa iniziativa perché attraverso lo sport ed in particolare con questa maratona possiamo conoscere ed essere solidali al piccolo Christian e alla sua famiglia.
Christian è nato il 20.09.2014 ed è affetto da una malattia rara, la CDKL5, che prende il nome dalla proteina mancante nella sintesi del DNA. Questa malattia neurodegenerativa, farmacoresistente, colpisce e danneggia tutte le funzioni vitali e si manifesta tramite attacchi epilettici.
Il piccolo Christian non vede, ha problemi respiratori, di deglutizione, di digestione, non parla e non può muovere gli arti spontaneamente.
La cura, attualmente, è in fase di studio e sperimentazione; in Italia la ricerca viene portata avanti da un team dell’Università di Bologna, dalla Dott.ssa Elisabetta Ciani del Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie. Oggi, Christian, è in cura al nosocomio Gaslini di Genova: sono stati ridotti tutti i farmaci che erano stati precedentemente prescritti, in quanto, oltre a non avere un effetto benefico, non riescono neppure a diminuire gli attacchi epilettici e rischiano di compromettere ancora di più il quadro clinico, già fortemente pregiudicato. L'obiettivo della famiglia, adesso, è quello di trovare soluzioni alternative per riuscire a bloccare, perlomeno, gli attacchi epilettici, ed intervenire con una riabilitazione specifica.
I costi dei medicinali e della riabilitazione sono diventati insostenibili e i genitori stanno pensando ad un trasferimento negli Stati Uniti, dove potrebbe esserci la possibilità di trovare centri specializzati nella malattia e la produzione di prodotti alternativi ai farmaci tradizionali che non funzionano, ma le condizioni critiche del piccolo ad oggi non gli permettono di sostenere un viaggio così lungo.
Attualmente solo grazie alle donazioni ricevute riescono a coprire i costi degli integratori e della fisioterapia.
Con la speranza che Christian riesca a sopravvivere fino a quando la cura sarà trovata, i genitori ringraziano, di cuore, tutti coloro, che hanno pensato, anche un solo istante, al loro bambino.
Per informazioni e donazioni: ZANONI BARBARA 333 577 4695